Narcolepsie brengt, zoals veel andere chronische aandoeningen, een aantal beperkingen met zich mee. “Ik heb er natuurlijk wel last van gehad”, vervolgt Mariska. “Ik heb bijvoorbeeld geen studie kunnen volgen. Je bent beperkt in je carrièremogelijkheden. Sinds ik medicijnen heb is dat in vogelvlucht gegaan. Mijn zoon heeft het erger dan ik het heb. Die valt regelmatig, dus meerdere malen per dag, op school in slaap. Dat heb ik gelukkig niet.”

Plots verslapte spieren
Bij narcolepsie kan door een afwijking in de hersenen het waak-slaapsysteem in één keer omslaan. Je kan dus op ieder moment van de dag in slaap vallen. Zestig tot zeventig procent van de narcolepsiepatiënten heeft ook kataplexie: daarbij verslappen bij een emotionele reactie binnen een paar seconden bepaalde spiergroepen zonder dat de patiënt het bewustzijn verliest. De spieren in het gezicht kunnen even gaan hangen of, als de beenspieren verslappen, kan iemand zelfs inzakken.

Ander ritme
Narcolepsie zorgt voor een heel ander leefritme. Mariska vertelt: “Je moet kijken op welke momenten van de dag je energie zit. Nou hebben wij het nogal luxe, dus ik laat bijvoorbeeld mijn boodschappen meestal bezorgen. Ik heb ’s ochtends heel veel energie -logisch, want dan kom je net uit bed- dus doe ik het wassen en strijken voordat ik naar mijn werk ga. Mijn energie zit op dat moment. Vanaf een uur of drie ’s middags kan ik geen belangrijke dingen meer inplannen. Dan zit ik er gewoon doorheen. De effectiviteit van mijn dag zit voornamelijk tussen negen uur ’s ochtends en twee uur ’s middags. Mijn dag is gewoon korter dan van iemand die geen narcolepsie heeft.”

Dezelfde medicatie
Mariska vervolgt: “Omdat er bij instanties weinig bekend is over narcolepsie loop je al snel tegen een muur aan. Zo is mijn zoon ook in het speciaal onderwijs terecht gekomen. Hij doet nu Mavo, terwijl hij eigenlijk op Havo/VWO niveau zit.”

Om de slaapneiging te onderdrukken neemt Mariska dagelijks modiodal, een flinke oppepper. “Het houdt je letterlijk wakker. Na ongeveer anderhalf uur werkt het optimaal en dan een uur of acht lang. Als ik mee zou doen aan een dopingtest zou ik er niet doorheen komen”, grapt Mariska. “Je kan er gelukkig gewoon mee stoppen, daar merk je niets van en dat is handig tijdens bijvoorbeeld vakanties.”
Omdat er over narcolepsie nog niet veel bekend is, is persoonlijk afgestemde medicatie nog geen gewoonte. “Mijn zoon krijgt nu nog dezelfde medicijnen als toen hij zes was en dertig kilo woog. Nu weegt hij inmiddels het dubbele,” vervolgt Mariska. “Je wordt met medicatie niet echt begeleid, dat vind ik wel waardeloos.”

Dagelijks ongemak
Omdat een slaapaanval plotseling kan toeslaan zijn een hoop dagelijkse handelingen ineens moeilijker uit te voeren. “Autorijden bijvoorbeeld”, vertelt Mariska. “Je moet gewoon veel stoppen onderweg omdat je merkt dat je wegvalt. Om te kunnen autorijden moet je jezelf dus verdomd goed kennen en niet teveel lange ritten maken. Je moet heel goed van jezelf weten wat je wel en niet kunt en waar je grenzen liggen.”

Tom de Kievith