Patiënten met het locked-in-syndroom zitten letterlijk opgesloten in hun eigen lichaam. Ze kunnen zich niet bewegen en niet spreken. Een locked-in-patiënt kan meestal echter wel horen en vaak ook zien. Een aantal patiënten kan ook nog gecontroleerde oogbewegingen maken, wat als communicatiemiddel met de buitenwereld wordt gebruikt. Bijvoorbeeld door oogbewegingen af te spreken voor ‘ja’ en ‘nee’, of door met een sensor oogbewegingen te volgen en die om te zetten naar commando’s.

Onderzoekers van het Weizmann Institute of Science in Israël hebben echter een alternatieve communicatietechniek voor locked-in-patiënten ontwikkeld. Hun techniek werkt door patiënten via hun ademhaling de luchtdruk in hun neus te laten sturen, oftewel door te sniffen. Dit werkt volgens de onderzoekers nauwkeurig genoeg om de snifjes om te zetten in besturingscommando’s voor een computer. Ze beschrijven hun onderzoek deze week in PNAS.

Snifcontroller
De luchtstroom door de neus wordt geregeld door het achterste, zachte gedeelte van het gehemelte. De onderzoekers bouwden een sensor die luchtdrukveranderingen in de neus, gemeten via een buisje in de neusgaten, omzet in elektrische signalen. Ze bouwden twee versies van deze ‘snifcontroller’; een voor mensen die zelfstandig ademen en een voor mensen die beademd worden.

De sensor meet de ademhaling van de gebruiker en kan die onderscheiden van snifjes. Patiënten die beademd worden kunnen een besturingscommando geven door via hun gehemelte hun ademhaling kortstondig te blokkeren, zodat er in het zuurstofmasker druk opbouwt. Dit wordt als signaal geregistreerd.

Op die manier kan een patiënt bijvoorbeeld op een laptop schrijven door via snifjes of ademhalingsonderbrekingen letters te selecteren, en door de computer aangevulde woorden.

Snel sniffen
De praktische werking van de snifcontroller werd getest bij een kleine honderd gezonde proefpersonen, die een computerspel moesten spelen met afwisselend een computermuis, joystick en de snifcontroller. Alle drie werkten ze even nauwkeurig. Ook de reactietijd was aanvankelijk hetzelfde, maar de proefpersonen wisten na wat oefenen sneller te reageren met de snifcontroller.

Na de hoopgevende testresultaten met de gezonde proefpersonen benaderde de onderzoekers een 51-jarige locked-in-patiënte, die zeven maanden eerder een beroerte had gehad. De vrouw was niet in staat goed gecontroleerde oogbewegingen te maken, maar haalde wel zelfstandig adem. Ze kreeg een snifcontroller en kon al vrij snel tekst typen door via snifjes letters te selecteren. Erg snel gaat het alleen niet: na enig oefenen duurde het selecteren van een letter gemiddeld nog altijd twintig seconden.

Geen resultaat
Een tweede test werd uitgevoerd met een 42-jarige man, die al achttien jaar locked-in was na een auto-ongeluk. Hij communiceerde nog door met een oog te knipperen. Na twintig minuten oefenen met de snifcontroller kon hij al zijn eigen naam schrijven en vond het apparaat ‘comfortabeler’ en ‘makkelijker te gebruiken’ dan een sensor die de oogbewegingen volgt.

Pogingen met een derde proefpersoon, een 64-jarige man die al vier jaar locked-in-patiënt was, leverden geen resultaat op. Net als een kwart van de gezonde vrijwilligers lukte het hem niet om zijn gehemelte voldoende aan te sturen voor bediening van de snifcontroller. Voor de andere patiënten is de snifcontroller volgens de onderzoekers een uitkomst, aangezien zij nu eindelijk kunnen communiceren met de buitenwereld, inclusief e-mailen en internetten. Zelfs al gaat dat met een gemiddelde schrijfsnelheid van anderhalve tot drie letters per minuut.

De Franse journalist Jean-Dominique Bauby, die na een zware beroerte in 1995 locked-in raakte, kon weinig sneller werken toen hij via knipperen met zijn ogen zijn memoires Le scaphandre et le papillon ‘dicteerde’. Zijn tempo lag op gemiddeld een woord per twee minuten. Het aangrijpende verhaal van Bauby werd in 2007 verfilmd.

Snifbesturing
De onderzoeker bouwden met de snifcontroller ook nog een besturingsmodule voor een elektrische rolstoel. De besturingscommando’s worden gegeven door in een bepaalde volgorde kort na elkaar in- en uit te ademen of te sniffen. Twee keer inademen is vooruit, twee keer uitademen achteruit en naar links of rechts sturen gaat door achter elkaar in en uit te ademen. 96 gezonde vrijwilligers en vijftien verlamde proefpersonen wisten de rolstoel succesvol te besturen langs een pad met veel scherpe bochten.

Het Weizmann Institute of Science heeft inmiddels patent op de sniftechnologie aangevraagd. De onderzoekers verwachten dat de snifcontroller een relatief goedkope en goed werkende oplossing kan bieden voor zwaar invaliden. De beste oplossing is uiteindelijk een brain-computer interface die hersensignalen kan lezen, zeggen de onderzoekers zelf, maar dat is voor de meeste patiënten voorlopig nog niet binnen bereik.

Paul Schilperoord

Anton Plotkin, ‘Sniffing enables communication and environmental control for the severely disabled’, in PNAS, 26 juli 2010.