Je hebt mensen die het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) aanstellerij vinden. Die weten er meestal niet zo veel van af. Er zijn ook mensen die het vooral als psychische kwestie bestempelen. De weerstand onder mensen met CVS tegen dit idee is groot, maar onder wetenschappers heeft het redelijk wat steun.

Hun voornaamste argument was altijd dat er ondanks talloze diepgravende onderzoeken nooit een overtuigende lichamelijke oorzaak voor de klachten is gevonden. Bovendien betogen ze dat er een verschil kan zijn tussen een eventuele trigger, die de vermoeidheidsklachten in gang zet, en de factoren die ze vervolgens jarenlang instandhouden. Die laatste zouden, deels of helemaal, psychisch van aard kunnen zijn.

Er zijn ook wetenschappers - en veel CVS-patiënten - die menen dat er een chronische infectie in het spel moet zijn. Allerlei ziekteverwekkers zijn al aangewezen als mogelijke trigger of aanhoudende boosdoener: onder meer een herpesvirus, het Epstein-Barr-virus en de bacteriën die de ziekte van Lyme en de Q-koorts veroorzaken. Soms was het verband duidelijk: ziekteverwekker weg, klachten weg. Maar het probleem was altijd, dat dit maar gold voor een klein deel van de patiënten.

Plotselinge opwinding
Vorig jaar ontstond er ineens opwinding. In het gezaghebbende wetenschappelijke tijdschrift Science schreven Amerikaanse onderzoekers dat 67 procent van een groep CVS-patiënten het recent ontdekte retrovirus XMRV in het bloed had, tegen maar 3,7 procent van controlepersonen. Eindelijk was een overtuigende lichamelijke oorzaak gevonden.

Of toch niet? Collega’s in Groot-Brittannië, Nederland en de Verenigde Staten hebben het afgelopen jaar de resultaten gepubliceerd van vier onderzoeken (1, 2, 3, 4) waarin ze geprobeerd hebben het virus-DNA op te sporen bij CVS-patiënten en gezonde mensen. Ze vonden geen van alle ook maar een enkel spoor van XMRV of aanverwante virussen.

Nu is er opnieuw een onderzoeksresultaat naar buiten gekomen, in PNAS. Weer hebben Amerikaanse onderzoekers geen XMRV aangetroffen. Maar Harvey Alter en collega’s vonden wel familieleden van dat virus. Ze troffen het virus-DNA aan in witte bloedcellen van 32 van de 37 CVS-patiënten, en maar bij 3 van de 44 gezonde bloeddonoren.

Uitgestelde publicatie
Er waren al maandenlang geruchten over dit onderzoek. Oorspronkelijk zou het in juni gepubliceerd worden, maar het werd opgehouden omdat de auteurs in hun maag zaten met het vierde onderzoek dat geen virussen vond. Dat was uitgevoerd door een Amerikaanse overheidsinstantie, terwijl hun onderzoek in opdracht van diezelfde overheid was gedaan. Ze hebben de tekst van hun verhaal vervolgens op één punt aangepast, verklaart de hoofdredacteur van PNAS. Maar ze blijven bij hun conclusie dat de grote meerderheid van hun CVS-patiënten wél virus-DNA in het bloed had.

XMRV is een afkorting is van xenotropic murine leukemia virus-related virus. Vrij vertaald: een virus dat verwant is aan een virus dat bloedkanker bij muizen kan veroorzaken, maar ook andere diersoorten infecteert. De virussen die nu bij CVS-patiënten gevonden zijn, lijken daar wel op maar zitten net iets anders in elkaar.

Dit type virussen heeft maar heel weinig erfelijk materiaal (RNA): ongeveer 8100 letters, die in de geïnfecteerde cel worden omgezet in DNA. Daarbij gaat het er nogal slordig aan toe, en daarom kunnen deze virussen relatief snel genetische veranderingen ondergaan. Alter en zijn team keken naar één gen, en vonden daarvan bij de patiënten drie verschillende versies, allemaal behoorlijk sterk afwijkend van het gen van XMRV.

Vers bloed
Bij vier patiënten werd zowel bloed van twee jaar oud als vers bloed onderzocht, en in alle gevallen werd het virus-DNA gevonden. Bij acht anderen zat er zelfs vijftien jaar tussen de eerste en de tweede bloedafname. Bij zeven van hen was het beide keren raak. Dat lijkt erop te wijzen dat hier gaat om een aanhoudende infectie – wat overigens nog niet hoeft te betekenen dat die de oorzaak is van de klachten. Ook al omdat het DNA van deze virussen maar in zeer kleine hoeveelheden werd aangetroffen. Al kun je je afvragen of bloedcellen wel de plaats zijn waar dit virus zich bij voorkeur ophoudt.

Al met al is er nog vooral veel onduidelijkheid. Hoe kan het dat de verschillende onderzoekers resultaten hebben gevonden die elkaar regelrecht tegenspreken? Dat de twee groepen die wel virussen vonden gewoon beter zijn in het detecteren daarvan, is onwaarschijnlijk, maar niet onmogelijk. Al is het natuurlijk wel wat raar dat ze verschillende virussen betrapten in het DNA van hun patiënten.

Maar het is ook niet erg waarschijnlijk dat die twee positieve resultaten helemaal op een vergissing berusten. De onderzoekers hebben gedaan wat ze konden om de uitkomsten op meerdere manieren te controleren.

Regionale besmetting
Het zou kunnen dat de infecties alleen bij bepaalde groepen patiënten voorkomen. In de ene regio wel en in de andere regio niet, of bij mensen met zwaardere vormen van het syndroom wel en bij lichtere vormen niet. Of misschien is de variatie in virussen zo groot, dat sommige met de gebruikte methoden niet te vinden waren.

Zelfs als dat waar is en vrijwel alle patiënten zo’n virus herbergen, is dat natuurlijk zeer verdacht. Maar ook dan is het nog steeds goed mogelijk dat de virussen niet dé oorzaak zijn van het vermoeidheidssyndroom. Het zouden ook bijkomende infecties kunnen zijn, mogelijk gemaakt door een verzwakt immuunsysteem. Mochten deze virussen ook worden gevonden bij patiënten met andere ziekten, dan pleit dat daar voor.

Eén ding is wel zeker: we gaan hier nog meer van horen. Onder meer van de Belgische hoogleraar Kenny de Meirleir, die volgens een bericht van de Vrije Universiteit Brussel ook XMRV of verwante virussen heeft aangetroffen bij CVS-patiënten uit heel Europa.

Elmar Veerman

Shyh-Ching Lo e.a.: ‘Detection of MLV-related virus gene sequences in blood of patients with chronic fatigus syndrome and healthy blood donors’, Proceedings of the National Academy of Sciences Early Edition, 23 augustus 2010