Het in kaart laten brengen van je persoonlijke genoom (een rij van miljarden lettertjes) is dankzij het Human Genome Project al een tijdje mogelijk. In 2001 werd – met een prijskaartje van een paar miljard - het eerste complete menselijke genoom gepresenteerd. Inmiddels zijn er al een aantal mensen ‘gesequenced’, waaronder de Nederlandse Marjolein Kriek, als eerste* vrouw en eerste Europeaan.

Met de groeiende kennis en het onder de knie krijgen van het trucje gaan de kosten omlaag. Volgens experts kost het binnen afzienbare tijd nog maar zo’n duizend dollar om je persoonlijke genoom te laten ‘lezen’. Op de tweejaarlijkse World Conference of Science Journalists in Londen werd afgelopen week besproken of de maatschappij daar wel klaar voor is.

Verbeteren gezondheid
Sir Mark Walport, directeur van The Wellcome Trust, ‘s werelds grootste filantropische instelling voor medisch onderzoek, ziet allereerst de toekomst rooskleurig in. Kennis van hoe een mens in elkaar zit kan precies laten zien hoe medicijnen werken, waar infecties vandaan komen en wie er risico lopen om een ziekte te krijgen.

Deze informatie kan gebruikt worden om de gezondheid en het welzijn van mensen te verbeteren. Nieuwe medicijnen die precies doen wat ze moeten doen en preventieve behandelingen voor mensen die genetische in de risicogroep van een ziekte vallen. Kennis van het genoom biedt mogelijkheden.

Zware last
Maar Sir Walport laat de rooskleurige mogelijkheden al snel links liggen en benadrukt de gevaren die de kennis met zich meebrengt. Kun je je nog wel laten verzekeren als bekend is dat je een vergrote kans op de ziekte van Alzheimer hebt? En wil je dat überhaupt wel weten? Ook is er precies te zien wie je familie is. Leuk om je onbekende biologische vader te vinden of een verschrikkelijke manier om erachter te komen dat je vader je vader niet is. De keuze tussen zorgeloosheid en kennis is niet makkelijk.

Toegang
En wie hebben toegang tot deze kennis? Nemen werkgevers iemand met een vergrote kans op een ziekte nog wel aan? Hier heeft de Amerikaanse ex-president George W. Bush al wel een wettelijk stokje voor gestoken: in Amerika mag er niet gediscrimineerd worden op basis van iemands genen. Maar betekent dat dan ook dat dat niet gebeurt?

Kevin Davies, hoofdredacteur van het Amerikaanse blad Bio IT World en bezig aan een boek met de titel 'he $1000 Genome, gaat in op de beschikbaarheid van de informatie. Wie heeft er toegang tot jouw genetische blauwdruk? De gegevens komen niet zomaar in een beveiligde database terecht. Bedrijven als U.S. Genomics en 23andMe spelen al flink in op de grote markt en drijven de prijs omlaag. De concurrentiestrijd om een plekje te veroveren in deze toekomstindustrie is losgebarsten. Een commerciële strijd die moeilijk te controleren valt. Wat gebeurt er met je in kaart gebrachte genoom als het bedrijf dat het uitgerafeld heeft failliet gaat?

Zware dobber
Christopher Hood, voorzitter van het Britse adviesorgaan, de Nuffield Council on Bioethics, houdt zich fulltime met deze vragen bezig. Hij benadrukt dat het genoom ethisch gezien een zware dobber is. Dat is het al nu het door de prijs nog een exclusief voorrecht is om je persoonlijke genoom te kunnen lezen, maar wat als het genoom van ieder individu bekend wordt? En met betaalbaarheid wordt deze massale beschikbaarheid steeds reëler.

Hood suggereert bijvoorbeeld het verplicht stellen van een ‘briefje van de dokter’, om zo alleen mensen die er medisch voordeel bij kunnen hebben te laten ‘sequencen’. Maar hij kaart ook meteen het probleem aan dat een privékliniek dan zijn eigen artsen wel inhuurt.

En wat doe je met de informatie als je wel kan zien dat iets kapot is, maar er nog niet bekend is hoe het gemaakt kan worden? En wat zullen ouders doen als ze weten dat hun kind een genetisch defect heeft? Kennis en de (on)macht om er iets aan te veranderen werpen op dit moment nog veel vragen op.

99,9 procent
Daarnaast waarschuwt Hood ook nog voor de volledigheid van de informatie. Er kunnen foutjes sluipen in een miljarden letters tellende DNA-code. Het zou jammer zijn als daar verkeerde conclusies aan verbonden worden. Davies bevestigd dit door te zeggen dat zelfs een 99,9 procent correcte code eigenlijk niet genoeg is voor definitieve conclusies. Ook is een defect in de genen niet altijd een garantie voor een bepaalde ziekte en spelen er meer factoren mee.

Kortom, doemscenario’s zijn er genoeg en de angst voor misbruik van de kennis is groot onder de bij de sessie aanwezige journalisten. Het lijkt erop dat de wereld nog niet klaar is voor deze bron van kennis. De Nuffield Council komt eind juli met een ethisch adviesrapport. Laten we hopen dat daar wat oplossingen in staan.

Johan Schaeffer