Met drie miljoen aidsdoden per jaar en een vaccin dat eindeloos op zich laat wachten, werken wetenschappers koortsachtig aan nieuwe middelen die bescherming moeten bieden tegen hiv. Maar de onderzoekers vechten niet tegen aids alleen. Ze moeten het ook opnemen tegen activisten die het medicijnonderzoek onethisch vinden.
Neem het onderzoek naar Tenofovir. Uit studies bij resusapen blijkt dat het middel aidsbesmettingen voorkomt. Onderzoekers van de Universiteit van Californië en de Universiteit van New South Wales wilden Tenofovir onder meer uittesten op gezonde prostituees in Cambodja, om erachter te komen of het ook bij mensen bescherming biedt tegen het virus. 85 procent van de prostituees in dat land raakt uiteindelijk besmet met aids.
Dat leidde tot hevige protesten van de Cambodjaanse vakbond voor prostituees, Women’s Network for Unity. De vrouwen zouden niet goed zijn ingelicht over de bijwerkingen van het middel, en bovendien onvoldoende op de hoogte zijn gebracht over de noodzaak om gedurende het onderzoek een condoom te blijven gebruiken. Dat laatste zou ‘niet in het belang zijn van de onderzoekers’, aldus Rosanna Barbero, adviseur van de vakbond. Want hoe schrijnend het ook is: je kunt er niet achter komen of een medicijn beschermt tegen hiv als alle deelnemers aan het onderzoek een condoom gebruiken.
Proefpersonen worden wel degelijk goed voorgelicht, benadrukt aidsonderzoeker Joep Lange, verbonden aan het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam. Ook krijgen ze condooms en voorlichting over veilig vrijen. Maar inderdaad, beaamt ook Lange: “Je blijft voor het succes van je studie afhankelijk van mensen die zich er niet aan houden.” Dat werd twee weken geleden pijnlijk duidelijk toen een aidsstudie in Ghana voortijdig werd afgebroken omdat te weinig proefpersonen besmet raakte met het aidsvirus om iets over de beschermende werking van het middel in kwestie - een vaginale gel - te kunnen zeggen. Bijna iedereen gebruikte condooms, en daar kun je eigenlijk alleen maar blij mee zijn.
De Cambodjaanse prostituees eisten ook levenslang gratis medicatie, in het geval ze toch besmet zouden raken met het hiv-virus. Terecht, meent Rosanna Barbero: “Deze vrouwen verkopen hun lichaam omdat ze tot de armste en meest kwetsbare groep van het land behoren.” Zo’n financiële garantie is onmogelijk, zegt Joep Lange. “Dan begrijp je niet wat je wel en niet kan doen in de context van wetenschappelijk onderzoek. Mensen worden niet besmet door [deel te nemen aan] de studie. Als de eisen zo hoog worden dat een sponsor van een studie overal voor moet zorgen, dan houdt het op. Dan kun je dus geen onderzoek meer doen.”
De felle protesten hebben effect. Op 11 augustus 2004 besluit de minister president van Cambodja, Hun Sen, om het onderzoek naar de preventieve werking van Tenofovir stop te zetten. Dat blijkt achteraf de eerste dominosteen. In februari 2005 valt de volgende. Onder druk van de aids-activistengroep Act Up Paris wordt een Tenofovir-studie in Kameroen stilgelegd. In Thailand ligt een derde studie, onder drugsgebruikers, onder vuur, en in Nigeria hebben de onderzoekers zelf besloten hun experiment voortijdig af te breken.
In juli van dit jaar schrijft aidsonderzoeker Joep Lange een vlammend betoog in het tijdschrift PLOS Medicine. We moeten ons niet laten gijzelen door activisten, schrijft hij, want “al die vertragingen kosten mensenlevens. Elke dag komen er 14.000 nieuwe besmettingen bij.”
Barbero: “Iemand van de Wereldgezondheidsraad zei tegen de vrouwen: ‘Dit is jullie kans om de mensheid te helpen! Waarom doen jullie dat niet?’ Toen werden ze echt razend. 'Wat heeft de mensheid ooit voor ons gedaan? We worden gebruikt voor werk en seks, en nu ook voor experimenten!' ".
Anita Hardon, hoogleraar medische antropologie van de Universiteit van Amsterdam vindt het wantrouwen naar medicijnonderzoek in ontwikkelingslanden terecht. De armsten op aarde worden maar al te vaak als onwetend proefkonijn gebruikt door de farmaceutische industrie. Maar juist het aidsonderzoek is een uitzondering, stelt zij: “Als ik het Tenofovir-experiment vergelijk met een gewoon onderzoek naar een nieuw middel, dan zijn de ethische procedures eigenlijk veel strikter toegepast in het aidsonderzoek dan elders.”
Ellen Stein, onderzoekster aan de Universiteit van Californië en als sociaal werker betrokken bij het stilgelegde Cambodjaanse onderzoek, kan zich goed inleven in de activisten. Stein: “Ze hebben gelijk als je kijkt naar de belangen van vrouwen in Cambodja. Die zijn kwetsbaar, en hebben weinig rechten.” Toch vindt ze dat je als wetenschapper een andere verantwoordelijkheid hebt. “Daar moet je overheen stappen. Als we geen risico’s nemen om nieuwe medicijnen te vinden tegen ziektes als aids, dan zullen we nooit een middel vinden. Eigenlijk offer je dus enkele mensen op, in de hoop een oplossing te vinden voor vele anderen.”
****
De citaten zijn afkomstig uit het radioprogramma Noorderlicht (29 november 2005, radio 1). Naast de geciteerde personen is in de uitzending ook Khalil Edouardighi te beluisteren, woordvoerder van Act Up Paris. Medisch-ethicus Dick Willems van het AMC reageert na afloop van de documentaire op de inhoud. Deze aflevering van Noorderlicht Radio werd gemaakt door Jair Stein. De uitzending is in Real Audio terug te luisteren via de audiolink bovenaan deze pagina.